Taistelua vai työtä? Syöpäkertomukset verkottuneessa mediakulttuurissa ja monitieteisessä kertomustutkimuksessa

Kertomuksen vaaroille on ilmiannettu useita syövän sairastamiseen ja hoitoon liittyviä mediatekstejä, joissa kertomuksen käyttö on katsottu jossain mielessä ongelmalliseksi. Aiheesta johtuen kertomuskriittisen näkökulman riskit (1) korostuvat tavallistakin voimakkaammin. Siksi projektissa päätettiin jo varhain, että teemasta olisi tehtävä laajempi päivitys, jossa käsitellään suurempaa joukkoa sosiaalisen median kanavissa tehtyjä ”ilmiantoja”. Samalla on tarkoitus avata yleisempi keskustelu sairaus- ja tervehtymiskertomusten roolista mediakulttuurissamme.

Aarhusin yliopistossa tutkijana työskentelevän Carsten Stagen viime vuonna ilmestynyt Networked Cancer: Affect, Narrative and Measurement on tutkimus siitä, miten nykyajan verkottunut itseilmaisu on muuttanut syövän ja kertomuksen suhdetta. Lääke- ja hoitotieteissä on jo kauan tunnustettu, että kertomuksilla on usein tärkeä osa niin syövän sairastamisessa kuin sen hoidossakin. Niinpä Stagen näkökulma tarkentaa siihen, mikä syövän kerronnallisessa käsittelyssä on nykypäivänä uutta: toisaalta verkkoympäristöissä on syntynyt uudenlaisia kokemus- ja tunneosallistumisen muotoja, ja toisaalta tietoverkkojen aikakaudella syöpää koskevien faktojen ja mitattavan datan rooli on muuttunut. Kirjan pääväittämä on, että sosiaalisessa mediassa nousee uusi, henkilökeskeinen ja affektiivis-kerronnallinen käytäntö, jota tulisi voida analysoida olemassa olevien ”syöpäkertomuksen” genrejen ohella (Stage 2017, 1). Uudessa kontekstissaan syöpäkertomukset voivat osallistua keskusteluun terveydenhuollon rakenteista, lääketieteellisestä tiedosta tai terveydentilaan liittyvistä arvoista uusilla tavoilla.

Stagen ja muiden sairauden ja terveyden kertomisen tutkijoiden analyyttiset tarkennukset ovat tärkeitä, kun tarkastelemme some- ja verkkotekstejä samalla itsekin sosiaalisessa mediassa toimien. Stagen ja muiden tutkijoiden ajatusten tarjoamaa taustaa vasten voimme huomata, että vaikka sairaus- ja syöpäkertomukset toimivat osana läpeensä tarinallistunutta nykykulttuuria, niillä on myös aivan oma paikkansa kulttuurissamme. Kertomuksen ja sairauden suhdetta tutkineet ovat huomanneet, että sairastumiseen liittyy kautta linjan tarve saada tietoa sekä vertaistarinoiden että tutkitun tiedon muodossa (Petersen 2006). Syöpäkertomusten tarkastelussa tulee ottaa huomioon syövästä kertomisen muodot, mutta myös se, että esimerkiksi lääketieteellisissä yhteyksissä jo syövästä kertomisella sinänsä on erityisiä merkityksiä (Jurecic 2012, 15; Fratto 2016, 2–3).

Katsotaanpa siis minkälaisiin syöpäkertomuksiin Kertomuksen vaarojen seuraajat ovat tarttuneet. Olemme saaneet useita ilmiantoja, joissa kritiikkiä kirvoittaa syöpäpuheeseen liittyvä sotaisa retoriikka. Syöpäkertomus onkin usein kertomus taistelusta, jonka voittaminen vaatii tiettyjä fyysisiä ja henkisiä vahvuuksia. Näyttelijä-kirjailija Antti Holma tiivistää osuvasti tämän ajattelutavan ongelmat sosiaalisen median päivityksessä, joka sai runsaasti kiittävää palautetta.

Ei kai siinä mitään pahaa ole, että on positiivinen ja energinen ja sanoo taistelevansa sairautta vastaan, mutta minua harmittaa varsinkin kaikkien niiden voimakkaiden ja energisten syöpään menehtyneiden puolesta koko tämä retoriikka siksi, että siihen kuuluu myös häviäminen ja se, että aina joku ei “jaksa taistella” tai “ei taistellut riittävästi”. Se on kaikkien syöpään menehtyneiden omaisillekin ihan hirveää vittuilua. Olen aikanaan seurannut maailman positiivisimman ja lempeimmän ihmisen “taistelua” syöpää vastaan enkä ikinä halua ajatella, että hän “hävisi”. (2)

Yleistäen voimme huomata, että kritiikin kohteeksi ei nouse sairauden kerronnallinen käsittely sinänsä vaan kuluneet tai kyseenalaiset kaavat, joihin kertomus sairaudesta asetetaan. Kulahtanut syöpädiskurssi voidaankin nykyään ottaa esille myös humoristisessa valossa, kuten projektille vinkatussa Tuomas Karemon hienossa jutussa ”Kenen syöpä on kaunein?” (3)

Syöpä- ja sairauskertomusten käsittely vaatii ehkä tavallista suurempaa hienotunteisuutta, mutta näiden tapausten perusteella voidaan tehdä myös melko yksioikoinen yleisen tason huomio. Usein toistuvat tarinamallit ärsyttävät, mutta nykyisessä mediakulttuurin jakamis- ja huomiotaloudessa pärjää tuottamalla kaavamaisia tarinoita, jotka sopivat jaettavaksi. Tämän näemme myös syöpäkertomusten kohdalla.

Kertomuksen vaaroille käräytetyt tapaukset ovat enimmäkseen variaatioita syöpätaistelutarinasta tai sen kritiikistä. Tuskin on uhkarohkeaa olettaa, että käryn sakeus korreloi juttutyypin yleisyyden kanssa. Ilmiantojen perusteella ei siis pidä suin päin todeta, että niissä vastustettaisiin jonkin mallitarinan käyttöä osana sairauden kokemista ja käsittelyä. Kritiikki kohdistuu nimenomaan siihen tarinavetoiseen tapaan, jolla syövästä ja muista sairauksista tehdään mediassa juttuja. Kuten toisaalla pohdimme, Kertomuksen vaarojen some-toiminnasta on kenties tullut eräänlainen mediakriittisten tendenssien varaventtiili tai projisointipinta. Tutkimuspäätelmien tekeminen ilmiantoaineiston perusteella saattaa tuottaa kärjistyneen kuvan mediakriittisen nykyihmisen suhteesta kertomuksiin, mutta näin muodostuva aineisto on joka tapauksessa arvokas. Projektissa hahmottuvassa kokonaiskuvassa nimittäin näyttää, että kertomusmuoto todellakin pistää silmään – siinä helposti tunnistetaan mahdollinen huolen tai närkästyksen paikka. Toisaalta projektin seuraajien omassa tekstianalyysissa kuitenkin korostuu usein kertomuksen käytön asiayhteys. Tämä pätee yleisemminkin kuin syöpäkertomusten kohdalla.

Saimme kahdelta projektin seuraajalta vinkin samasta tapauksesta, vaikkakin ilmiantajat viittasivat kahden eri uutismedian erillisiin juttuihin. (4) Erittäin pahanlaatuisesta aivokasvaimesta kaikkien ennusteiden vastaisesti parantunut Karita Aaltonen antoi useita haastatteluja lyhyen ajan sisällä, ja juttujen yhteydessä saivat julkisuutta myös Aaltosen ”Uskalla parantua” -kirja ja ”Uusi elämä” -vertaistukiohjelma. (5) Tapaukseen tarttui eräs ilmiantaja, joka kirjoittaa syöpätaisteluretoriikan ongelmia sivuten, että kertomus, jossa korostetaan mielenvahvuutta ja ihmeparantumista on mallina ”suorastaan vaarallinen.” Tämä ilmiantaja kuitenkin kiinnittää huomiota myös Aaltosen rooliin hyvinvointiyrittäjänä. Tässä voimme huomata toisen polemiikin polttopisteen. Kritiikki ei välttämättä kohdennu sairaus- tai parantumiskertomuksen genreihin vaan siihen verkossa kukoistavaan biologiseen yrittäjyyteen (Stage 2017, 1–3), joka liittyy yleisemmällä tasolla self-helpin ja hyvinvointimarkkinoiden nousuun nykykulttuurissa . Tällöin sen maalina ei välttämättä ole ensinkään yksittäisen syövän kokijan, läheisen tai hoitajan kertomus, vaan se ideologinen ja ekonominen rakenne, jonka ylläpitämiseen kertomukset osallistuvat – myös siinä tapauksessa, ettei se ole niiden kertomisen perimmäinen syy.

Projektille vinkatuissa tapauksissa korostuu selvästi yksi mallikertomus yli muiden. Kuitenkin kaikissa tietoomme saatetuissa esimerkeissä on syytä korostaa myös kertomisen kontekstia. Arvioon syöpäkertomuksen arvosta, hyödystä ja vaaroista vaikuttaa kertomisen ja vastaanoton tilanne, siis se, kerrotaanko tarina luottamuksellisesti hoitotilanteessa vai sunnuntailiitteen henkilöjutussa, ja toimiiko se vertaistukena syöpää sairastavalle vai myyntipuheena hyvinvointipalvelulle.

Sairaus- ja hoitokertomusten käsittely on haaste myös monitieteiselle kertomustutkimuksen yhteisölle. Narratiivisen lääketieteen ja narratiivisen terapian harjoittajille kertomus on kirjaimellisesti työväline. Tämä ajatus on kertomustutkimuksen monitieteisellä kentälläkin edelleen uutuuttaan vieras, onhan monilla aloilla ollut täysin luontevaa mieltää kertomus ainoastaan tutkimuskohteeksi. Niinpä syöpäkertomusten käytön kriittisessä tarkastelussa ei saa jäädä oman alan, esimerkiksi kirjallisuudentutkimuksen, luonnollistuneiden oletusten vangiksi. Samalla täytyy todeta, että narratiivisen lääketieteen kertomusta välineellistävä ajattelu eroaa olennaisesti verkkoympäristöissä viraalisesti leviävästä kertomuksen hyötykäyttöä korostavasta puheesta. Narratiivisessa lääketieteessä kokemus ja kertomus ovat osa prosessia, joka on edelleen myös lääketieteellinen, ja siten sidottu lääkärin etiikkaan ja käyvän hoidon periaatteisiin. Kertomuksella on lääketieteellisessä asiayhteydessä myös korvaamattomia tiedollisia funktioita (esim. Petersen 2006). Institutionaalinen kitka kuitenkin estää kertomuksen ja tutkitun tiedon eron olemattomiin pyyhkiytymisen – siis sen, mikä tapahtuu kuin huomaamatta internetin verkottuneen rakenteen kätköissä ja kokemuksellisuutta janoavan some-tunnetalouden paineessa. Hoidon osana kokemuksellinen kertomus ei tuosta vain käy tiedosta, mutta eipä sitä myöskään pelkistetä tietovarannoksi. Tästä pitää osaltaan huolen juuri narratiivisen lääketieteen tapa kohdella kertomusta menetelmänä tai työkaluna. Narratiiviselle lääketieteelle kertomus ja kerrontatilanteet ovat osa hoidon uutta käytäntöä. Tämän käytännön eräs julkilausuttu pyrkimys on korostaa itsensä lääketieteen sosiaalisia ja humanistisia puolia.

 

Samuli Björninen

 

Viitteet:

Fratto, Elena. 2016. “Introduction: Narrative Theories and the Medical Humanities.” Enthymema 16, 1–5.

Jurecic, Ann. 2012. Illness as Narrative. Pittsburgh: University of Pittsburgh Press.

Petersen, Alan. 2006. “The Best Experts: The Narratives of Those Who Have a Genetic Condition.” Social Science & Medicine 63:1, 32–42.

Stage, Carsten. 2017. Networked Cancer: Affect, Narrative and Measurement. Cham: Springer.

 


(1) Pian julkastavaksi on tulossa teksti ”Kertomuksen vaarojen vaarat”, jossa käsittelemme projektin tutkimuseettisiä kysymyksiä.

(2) https://www.facebook.com/antti.holma/posts/10154746791184514.

(3) https://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/09/28/kenen-syopa-on-kaunein.

(4) http://www.iltalehti.fi/viihdeuutiset/201711052200512358_vd.shtml; https://anna.fi/ihmiset-ja-suhteet/ihmissuhteet/erittain-pahanlaatuisesta-aivokasvaimesta-parantunut-karita-43-syopa-oli-minulle-kutsu-muutokseen.

(5) http://www.karitaaaltonen.fi/uskallaparantua/.

 

 

 

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s